Sivut

keskiviikko 20. kesäkuuta 2012

So not worth it

Mun iholääkärillä on muhun jännä vaikutus. En tiedä mikä siinä on, mutta siihen tuoliin kun pääsen, niin huomaan pian tilittäväni ties mitä itku kurkussa ja sellasella vauhdilla, että sanat meinaa takertua toisiinsa. Ei se välttämättä ees henkilöidy tohon lääkäriin vaikka hän hyvä tyyppi onkin, joku siinä vaan saa mut ymmärtämään oman tilanteeni ja hetkeks itsesääli ottaa totaalisesti vallan. Edellisellä kerralla olin niin tehokkaasti pihalla, että poistuin kahden viikon sairaslomalapun kanssa ja tällä kertaa otettiin puheeksi biologiset lääkkeet*. Ehkä mä sit oon virallisesti pipi.

Ko. lääkitys vaatii B-lausunnon TYKSistä, mutta tää lääkäri meinas, että moiseen ois hyvät mahkut, kun pitkälti kaikkea on kokeiltu eikä oikein mikään auta. No, kattoos ny miten käy, mut täytyy myöntää, että pieni toiveikkuus taas nosti päätään. Oon tietoisesti koittanut karsia yletöntä optimismia mitä tulee uusiin lääkkeisiin, kun pettymykset on olleet melkoisia tulosten ollessa olemattomia, mutta kieltämättä hiukan innostuin taas tälläkin kertaa. Koitan nyt tolkuttaa itelleni, ettei oo varmaa ettäkö sen B-todistuksen saan tai että ees suosittelevat TYKSissä ko. hoitomuotoa tai vaikka näin käviskin, niin ei nekään lääkkeet välttis pelitä. Peestä siinä on se, että siinä vaiheessa on tullut investoitua siihen kokeiluun 700 euroa (lääkekatto), summa jonka laittaisin vaikka viisinkertaisena tohon jos ois ihan vissi, että siitä on apua. Tiedä sitten mitä tässä pitäis toivoa, sovitaanko, että toivon ees hiukan terveempää ihoa, päästiin siihen tavotteeseen sit millä keinolla hyvänsä.

Ja edelleen haluan korostaa, että tää tauti ei oo (allekirjoittaneen kohdalla kuin sosiaaliseks-) kuolemaks, ihmiset kärsii (ja selviää!) paljon pahemmistakin jutuista, mut koska mun napa on kuitenkin mua lähinnä, niin tosta on nyt kertynyt sitä napanöyhtää riesaks asti. Jotenkin onnistun aina välillä ton peen unohtamaan (kunnes taas herään lakanat veressä tai kengät hankaa kipeään ihoon tai kyynärpäitä ei voi pitää pöydällä kun sattuu tai tukka on pakko pitää auki, kun hiusraja on niin karmeen näkönen tai nenä hilseilee veke tai kulmakarvat on ihan valkoset tai rikkisheivattu psori sääressä ei vaan tyrehdy niin että myöhästyt töistä kun et voi laittaa farkkuja jalkaan ettei ne oo veressä tai eteisen musta matto pitäisi taas imuroida, kun siihen on eilisen jälkeen ilmestynyt niin paljon karstaa tai sohvalla ei voi olla kyljellään kun sattuu tai jalkapöytien iho, joka on ainoa mikä on kämmenselkien ja kasvojen lisäksi esillä, näyttää siltä kuin olisit viime tipassa pelastunut tulipalosta tai kun olkapäillä on ikuinen lumikerros tai korvat kutisevat koko ajan tai kaikkea tätä yhtäaikaa), mutta siinä vaiheessa kun lääkäri katsoo ymmärtäväinen hymy huulillaan ja antaa ymmärtää että tilanne voisi olla aika paljon parempi, huomaan sittenkin olevani aika paskana tästä. Niin pinnallista ja pientä kuin se onkin.

(Ja tässä vaiheessa on siis hyvä kertoa jos sattuu olemaan joku uusi messissä tai joku on ollut niin onnekas, että on mennyt joku aiempi rutina ohi niin kyse siis on psorista.)

Tää on ollut yhtä itsetutkiskelua viime ajat vuodet ja varsinkin viime aikoina oon miettinyt aika paljon mikä on tärkeetä ja mikä ei. Töissä menee ihan päin peetä, vapaa-aika on 90% yritystä pysyä hereillä, kavereilta tulee palautetta, kun en osallistu tarpeeksi ja perun menoja ja parisuhdetta mulla ei oo eikä tuu ennenkuin joku mut täältä sohvalta hakee. Mut onneks mulla on vakityö ja ihan kiva titteli. Jippajei. 

Lueskelin eilen viimeisimmästä Me Naisista (toi ei vaan taivu kivasti) Poets of the Fallin Marko Saareston burnoutista ja toivon, että mun ei tarvi mennä ihan niin pitkälle ennen kuin pääsen tosta oravanpyörästä veke. Marko muutti kolmekymppisenä unelmaansa tavoitellessaan porukoidensa kellariin, mutta sitä edelsi sarja rohkeita tekoja eli loppuunpalamisen myötä tapahtunut irtautuminen toisen palveluksesta ja oman firman perustaminen, siitä luopuminen ja uuden uran starttaaminen. (Välikommentti tohon "niin pitkälle menemiseen", niin toivon siis ettei tarvitse muuttaa porukoiden kellariin, kun se on öbaut metriXmetri luukku eteisen lattian alla. Ne itsetuhoiset ajatukset voidaan jättää väliin myös, jos ei lasketa sitä itsensä pikkuhiljaa hengiltä syömistä, se juna meni jo.) Jutun mukaan Marko kuvaa kahdeksaa vuottaan mainosmaailmassa sanalla ahdistava ja ihan voin samalla adjektiivilla summata omat viisi vuottani, ala tosin on hippasen eri. Markon tilannetta varmaan hitusen auttoi se, että hää on lahjakas ja hällä oli unelma mitä tavoitella, voiskohan loputtomasta saamattomuudesta luoda uran? Jos vaikka eka koittais Guinessin ennätystenkirjaan maailman laiskimpana ihmisenä ja siitä se ajatus sit lähti...? Eniveis, ton jutun mukaan Marko starttaa kiertueelle sinkkuna eli Marko jos kun luet tätä, niin sopii soitella, mulle kyllä kelpais tollanen personal urheiluhieroja/elämäntapavalmentaja/akupunktiohoitaja.

Ja mun pointti oli...? No vaikka se, että tälläkin hetkellä mahasta vääntää, kun on hommia niin hitosti rästissä, mut onneks oon menossa töihin puol kuudeks, jotta pääsen alottamaan mahd. aikaisin ja ennen kuin asiakkaat herää uusine pyyntöineen. Jos ahdistus on se kuvaava tunne, niin "So not worth it"* on se päällimmäinen ajatus.
 




* Biologisella lääkkeellä tarkoitetaan yleisesti valmistetta, joka on valmistettu bioteknologisesti käyttämällä eläviä soluja valmistusprosessissa. Psoriasiksen biologisessa hoidossa käytetään laskimoon tai ihon alle annosteltavia lääkkeitä. Niiden annostelutiheys vaihtelee kahdesta kerrasta viikossa yhteen kertaan kolmessa kuukaudessa. Biologiset hoidot ovat ns. täsmälääkkeitä, jotka vaikuttavat vaimentamalla immuunivastetta, joka on psoriasiksessa väärällä tavalla kiihtynyt. Koska ne vaikuttavat koko kehossa, niillä on usein myös suotuisia vaikutuksia mahdollisiin niveloireisiin. Biologista hoitoa käytetään keskivaikeaa ja erityisesti vaikeaa psoriasista sairastavilla potilailla silloin kun muut systeemiset hoitomuodot eivät tehoa riittävällä tavalla. http://www.imnotpsori.fi/index.php/psoriopas/#page_7

* Sori, kökköenkkua välissä, mutta toi ei vaan käänny niin hyvin suomeks.

13 kommenttia:

  1. Voi että..luulis että stressi vaan pahentaa tota psoria? Itsellä ainakin on ollut kaikenlaista stressiperäistä..

    Toi Marko teki myös muhun vaikutuksen. Tiedän niin mistä hän puhuu ton ahdistuksen suhteen..ehkä sun ei tarvii muuttaa kellariin mut mitä jos tässä on sun tilaisuus aloittaa puhtaalta pöydältä ja vaikka muuttaa Helsinkiin?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep, ei oo yli viiteen vuoteen ollut iho niin hyvässä kunnossa kuin sillon sairaslomalla... Ja toi on sellanen itseään ruokkiva kierre eli ensin ressaat, sit menee iho huonoks ja ressaat sitä ja sit... .. . :/

      Joo, hyvät Markolle, ku osaiski tehdä perässä. Jos noista pitää valita, niin ihan ehdottomasti mieluummin Helsinkiin kuin kellariin. :D Mieli halajaa sinne todella kovasti ja sydänkin, mutta perheen osalta se sydän on valitettavan jumissa täällä.

      Poista
  2. Toivottavasti saat toimivan lääkityksen, ihan sieltä ja syvältä jos mikään ei toimi :/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, tää on tosi syvällistä. :/ Täytyy toivoa, että löytyis apua ja mieluusti tulis se tieto pian eli ennemmin ens viikolla tieto, että sitä B-torkkaa ei tipu, riipii jos ehdin elätellä toiveita syksyyn asti ja sit tyssää.

      Poista
  3. Paljon paljon TSEMPPIÄ psorin kanssa, toivottavasti saat tuon biologisen lääkityksen ja että se myös toimii. :)

    Mulla on kanssa psori, mutta ilmeisestikin paljon lievempänä kuin sinulla. Silti samaistuin täysin noihin kuvailemiisi oireisiin... Pahimmat läiskät mulla on päänahassa ja käsivarsissa, ja jos on pahempi vaihe niin "pisaroita" levittäytyy myös jalkoihin. Etenkin nuo päänahan/hiusrajan läiskät ottavat välillä päähän kovastikin, ei hitto sitä hilseen määrää, joka voi yhdestä päästä irrota! :(

    Viime syksynä kun psori oli pahempi, niin kävin valohoidoissa, mutta ne olivat kyllä melkein yhtä tyhjän kanssa. Nyt yritän pärjäillä rasvoilla, vaikka hoitomotivaatio on kyllä hiukka kateissa...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. KIITOS!!! :) Ja tsemppiä sinnekin, pidän niiiiiin paljon peukkuja, että pysyy sulla lievempänä!!! Pääpsori on kyllä niin peestä, kun saa olla koko ajan rapsimassa olkiaan. Mulla vähän auttaa, kun laittaa yöks Aqualan L:ää (tms. VESIliukoista rasvaa) ja pesee aamulla veke. Toinen mistä on ollut apua on Diprosalic-liuos, se on rauhottanut aika kivasti, jaksais vaan käyttää säännöllisesti.

      Oon ottanut kahdesti valohoitokuurin, heti sillon kun psori puhkes 16-vuotiaana ja edellissyksynä. Kummastakaan kerrasta ei ollut valitettavasti mitään apua, mut tulipahan ainakin rampattua siellä lääkärissä monta kertaa viikossa. Motivaatio hukassa täälläkin, se on vielä tossa täpläversiossa niin ärsyä, kun täytyy rasvata niin tipotellen, että siihen menee vuosi, voiskin vaan vedellä sitä lääkerasvaa kuin jotain kosteusvoidetta, niin ois hippasen iisimpi homma.

      Mut koitetaan pitää lippu korkealla ja tosi kiva kun kommasit vertaistukea! :)

      Poista
    2. Päänahan psorissa on sekin "kiva", että kun laittaa hiukset ponnarille/kampaukselle/jotenkin ylös ja vetää vielä etuhiuksetkin ylös, niin korvien takana, niskassa ja otsan hiusrajassa näkyy semmoiset epämääräisen punaisen hilseilevät läikät. :D Mutta oon aatellut niin, että jos ne läikät jotakuta häiritsee, niin se on sitten hänen ongelmansa eikä minun. Voihan sen katseen aina kääntää pois, jos minun psoriläntit inhottaa. :D

      Mulla onkin joo tota Diprosalicia, ja se onneksi tehoaakin melko hyvin. :) Sitten noille käsien ym. isommille läikille on Daivobetiä, joka kyllä sekin tehoaa kunhan vaan jaksaa rasvailla. Niitä jalkojen ja käsien pikkutäpliä olen rasvaillut vanupuikon kanssa, haha! :D Valohoidossa oli kyllä kivaa rampata 3 kertaa viikossa ja seistä siellä valokopperossa sen muutaman minuutin ajan... en kyllä tiedä, välitänkö lähteä siihen enää toista kertaa, kun saatu hyöty ei kuitenkaan ollut mikään suuren suuri.

      Todellakin pidetään lippu korkealla! Hauskaa juhannusta! :)

      Poista
    3. Äääh, unohdin vastata tähän! :/ Meillä oli mökillä niin olematon yhteys koko viikonlopun, että jäi vaan lukemisen tasolle kaikki blogiaktiviteetti.

      Joo, toi on niin tuttua. Se on ihan uskomatonta kittiä, mitä mulla on korvien päällä ja päälaella (niskassa hiukan kevyemmin) ja se kasvaa silleen kauheen kivasti hiuksia pitkin. Jos saa jonkun lohkareen irti, niin lähtee kauhee tukko hiuksia mukana (joo, ei sais raapia ja ronkkia, mut aina en saa itteeni hillittyä). Mut tosiaan sopii katsoa muualle, jos läikät häirii, mur.

      Mulla on tällä hetkellä alkukuuri Dermovatia ja jatkohoito Daivobetiä ja sen jälkeen Silkistä, ne ei vaan valitettavasti mulla oikeen tehoa, vie korkeintaan vähän pahinta kipua veks. Joskus alkuaikoina rasvat tehos hyvin, mut en jaksanut rasvata (ja läikkiä oli murto-osa nykyisestä) ja nyt rasvaisin vaiks tunnin päivässä jos siitä olis apua. Tosi hienoa, että sulla rasvaus tepsii, jaksamista siihen, sitä se vaatii! Mulla alotettiin valohoidot viimeks muutamista sekunneista, kun paloin sillon 15 vuotta sitten ekoissa satseissa - oli äärimmäisen palkitsevaa raijautua lääkäriin sen 12 sekunnin takia... :D Mulla siitä ei valitettavasti ollut apua, tai oli niin kauan kun olin saikulla, mut tilanne paheni heti, kun palasin töihin ja sitten se valokin oli ihan yhtä tyhjän kanssa. Auttaako sulla aurinko? Mulla iho paranee hurjasti rantalomalla, mutta ottaa takapakkia kun palaa tänne vähemmän kesäisiin maisemiin, Suomessa auringonotosta ei oo juurikaan hyötyä.

      Mut tsemppiä sinne ja vaihdetaan vinkkejä, jos tulee jotain mielenkiintoista vastaan! :) Mulle tuli kutsu TYKSiin 13.9. eli sen jälkeen oon viisaampi siitä b-torkasta - toivotaan, toivotaan... :)

      Poista
  4. Voi että!!!! :( Ootko vielä jaksanu kokeilla vhh:ta, jos se helpottais sun oloa? <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No ehän mä oo mitään jaksanut, kun oon niin hitsin poikki koko ajan ja jaksan lappaa suuhuni vaan sitä, mikä nopeimmin kulkeutuu jääkaapista ääntä kohden. :/ Mut jos sit lomalla jaksais vähän tsempata, unohtanut en missään nimessä oo teitsin vinkkiä ja tiedonkeruuta! <3

      Poista
  5. Acsu hei!
    1) Tietkö et mä oon työn puolesta aikanaan tykittänyt yhteen ihmiseen biolog. lääkettä, sillä oli siis sekä reuma että psori. Sai lääkettä reuman hoitoon, mutta toooosi harmillisena sivuoireena psori parani paremmaksi kuin ikinä.
    2) vierestä on hyvä huudella, varsinkin tälleen toimessa/vanhenpainvapaalla olevana, mutta olisko kuitenkin aika nostaa kytkintä tosta firmasta?
    3) tee lapsi? saat melki vuoden palkallista "lomaa", ja ainakin raskausajan hormonimyrskyt helpotti mun -vain- atooppista ihoani niin että pystyin käydä uimassa ja olla rasvaamatta ihoani. wu-huu! Eikä siihen sitä miestäkään pitkällä tähtäimellä tarvita kuin hetki peiton alla ;o)

    Enihau, pienempi kuin kolme ja hyvää jussia ja muista n... niistellä jos heinäallergiat vaivaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No mut moi Kirsu! :)
      1) En tiennyt. Hitto että voikin olla veemäisiä sivuoireita! Täytyy nyt toivoa, että a) irtois se B-lupa ja b) siitä sit ois jotain jeesiä. Mut kiitos kerrassaan kannustavasta esimerkistä! :)
      2) Kytkintä ois pitänyt nostaa jo heti sillon koeajalla, mut kato ku mulla on se autokoulu käymättä, niin se meni sen pakin kanssa sekasin. Tänään oon esim. valitettavasti joutunut todistamaan kahden kollegan itkuun purskahtamista, kun ovat (myös) niin väsyneitä ja stressaantuneita. Sitä on siis liikkeellä... Mut joo siis ehdottomasti täytyy kytkeytyä irti, mut kun vaan vielä tietäis mihin siitä sit telakoituis.
      3) Juu, mikä jottei, mut tällä hetkellä sen jälkikasvun täytyis saada alkunsa pyhästä hengestä, kun tätä ihoa ei kyllä esitellä kellekään, ei ees pimeessä ja peiton alla. :/ Mut monella on kyllä oireet helpottaneet raskauden myötä, et ehkä mun täytyy joku sokee ja tuntoaistiton pokata jostain. Mikä sulla muuten on ihotilanne nyt? Entäs TuVella?

      Monesti pienempi kuin kolme ja ihan mahtia jussia!!! Pidän n... nessut likellä!

      Poista
  6. Kaikille ihanille vielä yhteisesti: Luin aamulla bussista käsin teidän kommentit ja tuli niistä ihan hurjan iloiseksi ja hyvälle mielelle. <3 (Ja ehkä ihan vähän tuli tippa linssiin. :)) Oon ollut koko päivän ihan fiiliksissä siitä, miten mahtavia tyyppejä tunnen tätä kautta. Kiitos siis rakkaat ihanat, paitsi kommenteista, niin etenkin siitä että ootte olemassa! <3

    VastaaPoista

Oi ihanuutta, kommentit on parhautta! ISO kiitos, tykkään! :)